عائلة

طفولة مع متلازمة داون

أغسطس 2021

طفولة مع متلازمة داون


نشأ مع متلازمة داون ، كانت الدائرة الأولى لأصدقاء ابني من أقرانه الرئيسيين في فصول Mommy و Me وتعليم الوالدين. لقد جربنا إحساسًا بالمجتمع في مركز التدخل المبكر لابني ، لكن الطفل الآخر الوحيد المصاب بمتلازمة داون ابتعد بعد بضعة أشهر فقط. قدمت لي أمهات الأطفال الصغار والأطفال الصغار الذين يعانون من تأخر أو إعاقة في النمو الصداقة والدعم الذي أوحى لي بالدفع إلى الأمام ، تمامًا مثل الأمهات السائدات اللائي قابلتهن في مكان آخر.

كان هناك العديد من الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون أكبر من سنتين أو ثلاث سنوات ، والعديد منهم سيأتي بعد عام أو عامين ، لكنني شعرت بالوحدة المعززة التي لم أتمكن من وصفها مطلقًا. لا عجب في أنني شجعت الكثير من مجموعات الآباء على الالتقاء في تلك السنوات الأولى ، رغم أن اهتمامي الرئيسي كان في مقابلة هؤلاء الأطفال الرائعين. هناك مثل هذا التنوع بين الأطفال والبالغين الذين يعانون من متلازمة داون ، ومن السهل للغاية أن نرى من الأشهر الأولى ما إذا كنا محظوظين بما يكفي لمقابلة الآخرين في تلك الأيام الأولى.

في عالمنا الحالي ، لدينا فائدة كبيرة لإيجاد بعضنا البعض من خلال الإنترنت ، ولكن هناك نقص في تمثيل تنوع مجتمعنا. إذا كان الشيء المشترك بيننا هو الابن أو الابنة المصابة بمتلازمة داون ، فهناك حاجة أكبر لأن نكون حساسين للاختلافات في عائلاتنا.

عندما بدأت في تصوير المقالات والرسائل الإخبارية لعائلات الأطفال الصغار ، شعرت بحساسية شديدة إزاء عدم وصول أمهات الأطفال الذين يبلغون من العمر ثلاث سنوات تقريبًا ، حتى سأل أحدهم عما إذا كان بإمكاني عمل نسخة إضافية لها. لقد انتظروا سنوات لقراءة الموارد التي اكتشفتها عندما ولد ابني لأول مرة. هذا هو عندما علمت أن بلدي OB / Gyn وممرضته كان أبناء مع متلازمة داون الخاصة بهم ؛ 16 سنة و 4 سنوات.

في السنة الثانية التي جمع فيها ابني المال من أجل متلازمة داون المحلية Buddy Walk ، تم منح جوائز لجمع التبرعات الخمسة الأولى. كان ابني قد وصل إلى هدفه الأصلي لجمع التبرعات بعد أشهر من المشي. لكن حياته كلها كانت حول الوصول إلى الأهداف ومن ثم المضي قدمًا. في كل مرة كان يرفع فيها الهدف ، تم تحقيقه ، على الرغم من أنه كتب في صفحته على الويب ألا يقلق إذا لم يكن للقارئ أي أموال يقدمها ، أو كان يدخر لقضاء إجازة - أو نصيحة جيدة لنادلة. في كل مرة يقوم فيها بالتحقق من صفحة جمع التبرعات ، يقرأ كل اسم ويتحدث معي حول العمل الجيد الذي يقوم به الناس للأمهات وأطفالهن. سوف نلقي نظرة على صفحات الفرق الأخرى وكان سعيدًا لرؤية أنصارهم ، كلهم ​​جزء من نفس الفريق.

أن يكون قد تم الاعتراف به أثناء المشي وأنه قد تمت مكافأته أيضًا كصانع لجمع التبرعات يعني الكثير لابني. إنه مثل الكثير من المدافعين والعاملين القلبيين الذين يبذلون قصارى جهدهم من أجل مصلحة المجتمع ويفاجأهم أي اعتراف. عندما سألته عن الجزء المفضل لديه من Buddy Walk ، كان الذهاب على خشبة المسرح في المراكز الخمسة الأولى.

لكن القصة التي يرويها لأصدقائنا وعائلتنا هي مدى روعة مقابلة طفل رضيع رائِع مصاب بمتلازمة داون يشاركه اسمه. لقد التقطت صورة لابني مع هذا الولد الجميل ووالديه الفخورين. كتب ابني على صفحته لجمع التبرعات كل عامين أنه كان يجمع الأموال لمجموعتنا المحلية وللجمعية الوطنية لمتلازمة داون لأن لديه حياة طيبة ويريد أن يتمتع جميع الأطفال الجدد المولودين بمتلازمة داون بحياة جيدة أيضًا.

لا أعرف ما الذي كان يعنيه بالنسبة لي عندما كان ابني رضيعًا لمقابلة شاب مصاب بمتلازمة داون الذي نشأ في الفصول الدراسية السائدة وتمتع بفصول كلية المجتمع بعد التخرج. كانت تقييماته الخاصة في مرحلة ما قبل المدرسة كلها حول "كونه يعمل بشكل منخفض مع إمكانات منخفضة" ويواجه مشاكل شديدة في النطق.

على الرغم من أنه كان يبدو أنه يشارك على مستوى أعلى بكثير في قسم الحدائق العامة ودروس ما قبل المدرسة وتعلم الأبجدية والعد ودروس العلوم البسيطة في رياض الأطفال السائدة ، لم يكن هناك طريقة لأتخيل أن ابني الصغير يكبر ليكون معروفًا لأن الخبز المحمص له في التخرج ، وحظر ميتزفهس وحفلات الزفاف من الأصدقاء الذين قابلهم هناك.

تسع أساطير حول تربية طفل يعاني من متلازمة داون
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

متلازمة داون: تغيير وجهات النظر في مجلس الفنون في دبلن
//www.youtube.com/watch؟v=TQ61vJdqyWw

يحتسي عصير الليمون:
لماذا نحن خائفون جدا من متلازمة داون؟
//sippinglemonade.com/why-are-we-so-afraid-of-down-syndrome-2/

أب مصاب بمتلازمة داون ولايعرف ابناءه الخمسة (أغسطس 2021)



المادة العلامات: طفولة بمتلازمة داون ، أطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، متلازمة داون

أسطورة مقابل الحقيقة

أسطورة مقابل الحقيقة

الصحة واللياقة البدنية

حمض المعدة المنخفض

حمض المعدة المنخفض

الصحة واللياقة البدنية